Minha doença crônica é ‘invisível’, não ‘imaginária’

Vivemos numa sociedade onde as doenças crónicas continuam a ser invisíveis. Estamos a falar de realidades difíceis como a fibromialgia, que dá Precisamos mudar nossa mentalidade: não há necessidade de uma ferida evidente para que a dor seja autêntica .

Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), as doenças crônicas socialmente invisíveis representam quase 80% dos males atuais. Por exemplo, falemos de doenças mentais, cancro, lúpus, diabetes, enxaquecas, reumatismo, fibromialgia... Patologias debilitantes para quem as sofre e que obrigam as pessoas a enfrentar uma sociedade demasiado habituada a julgar sem saber.

Viver com uma doença crónica significa fazer uma viagem lenta e solitária. A primeira etapa desta jornada é a busca por um diagnóstico definitivo para tudo o que está acontecendo comigo. Não é fácil. Na verdade, pode levar anos até que uma pessoa consiga encontrar um nome para o que tem. . Depois da identificação da doença vem a parte sem dúvida mais complexa: encontrar dignidade, qualidade de vida tendo a dor como companheira de viagem.

Se somarmos a este mal-entendido social e à falta de sensibilidade, poderemos compreender bem porque é que a doença original está combinada não esqueçamos que grande parte dos pacientes com doenças crônicas estão sozinhos crianças .

É um tema importante e muito atual sobre o qual vale a pena refletir.

Eu tenho uma doença crônica que você não vê, mas é real

Muitas pessoas com doenças crônicas às vezes sentem necessidade de carregar uma placa . Um manifesto claro que explica o que eles têm para que todos entendam. Para entender

Maria tem 20 anos e vai para a universidade de carro. Estacionar em rede social . As pessoas zombam dela por ser excêntrica por andar com guarda-chuva. Ela se sente insultada porque tem coragem de estacionar na vaga para deficientes: duas pernas, dois braços, dois olhos e um rosto fofo.

Poucos dias depois Maria é obrigada a conversar com os colegas da universidade: ela tem lúpus. O sol ativa sua doença e ele também tem duas próteses de quadril. A sua doença não é visível aos olhos dos outros, mas está lá e está a mudar a sua vida, impedindo-a de ser mais forte e corajosa. .

Agora, como Maria pode continuar a viver a sua vida sem descrever a sua dor, sem suportar olhares cheios de ceticismo ou compaixão?

Maria não quer explicar o tempo todo o que está acontecendo com ela. Ele não quer tratamento especial, só quer respeito, compreensão. Ser normal em um mundo onde a diversidade é mercantilizada. Porque se alguém está doente, a sua doença deve ser vista e denunciada.

Doenças invisíveis e o mundo emocional

O grau de incapacidade de cada doença crónica varia de pessoa para pessoa. Há quem tenha maior autonomia e quem consiga realizar funções normais dependendo do dia. Neste último caso a pessoa vai viver um pouco .

Existe uma organização sem fins lucrativos chamada Associação de Deficiências Invisíveis (IDA). Sua função é educar e conectar a pessoa com doença invisível com o ambiente imediato e com a sociedade. Uma coisa que é esclarecida pela associação é que conviver com uma patologia crónica também provoca problemas no ambiente familiar ou escolar.

Por exemplo, muitos pacientes adolescentes são frequentemente repreendidos por aqueles que os rodeiam.

A importância de ser emocionalmente forte

Ninguém escolheu ter enxaqueca, lúpus, transtorno bipolar... Em vez de desistir diante do que a vida tem oferecido, as pessoas com doenças invisíveis só têm uma escolha: aceitar, lutar, ser assertivo, levantar todos os dias apesar da dor ou do medo.

Uma doença crônica não tem apenas sintomas, mas também consequências. Uma delas é aceitar ser julgado em determinado momento da vida. Devemos, portanto, preparar-nos com estratégias adequadas para lidar com a situação.

Nós não precisamos doença . Precisamos tornar visível o invisível para que aqueles que nos rodeiam tenham consciência disso. Haverá dias em que poderemos fazer tudo e outros não. Mas continuamos a ser nós mesmos.

Devemos estar prontos para defender nossos direitos. Tanto a nível profissional como no caso de crianças que participam em centros recreativos.

Neurologistas, reumatologistas e psiquiatras dão. Você tem que passar pela vida e acordar todos os dias. Mesmo que a dor nos paralise, devemos lembrar de uma coisa: se pararmos, chegam a escuridão, as emoções negativas e o desânimo...

Concluindo, uma coisa que deve ficar clara é que os pacientes que sofrem de doenças crónicas socialmente invisíveis não precisam de compaixão. Porque às vezes as coisas mais intensas, maravilhosas ou devastadoras, como o amor ou a dor, podem ser invisíveis aos olhos .

Não os vemos, mas eles estão lá.